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La nuova legge regionale sull’endometriosi

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Oggi la mia proposta di legge sul riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi è stata approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale..

La finalità della legge è quella di affrontare la patologia dell’endometriosi, quale malattia cronica ed invalidante multifattoriale, determinata da fattori sia genetici sia ambientali, che colpisce il 5% della popolazione femminile in Italia, con un picco tra i 25 e i 35 anni. Tre milioni di donne.

La diagnosi della malattia presenta notevoli difficoltà anche per il limitato numero di équipe specializzate nella diagnosi sull’intero territorio nazionale. 

Si tratta di una patologia fortemente invalidante che costringe le donne a modificare le loro abitudini, lo stile di vita e la vita lavorativa. Inoltre, i costi economici sostenuti da chi ne è affetto, che si riflettono anche sul Servizio Sanitario Nazionale, per accertamenti, terapie, ricoveri e trattamenti chirurgici, sono molto elevati.

Nel 2017 l’endometriosi è stata inserita nell’elenco dei LEA quale patologia cronica e invalidante, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) riconoscendo alle pazienti affette il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo

Il testo di legge prevede interventi regionali per il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi, intende costituire una rete di iniziative regionali per rafforzare le politiche regionali sul tema, al pari di quanto avviene già in altre Regioni, promuovendo la prevenzione e la diagnosi precoce della patologia. 

È quindi necessario uno strumento normativo ad hoc, che prevede questi strumenti:

  • l’istituzione di un Registro regionale a garanzia di un sistema attivo e dinamico di raccolta sistematica dei dati che consentano di ottenere una precisa stima dell’incidenza e un quadro clinico delle donne affette dalla patologia. 
  • l’istituzione di un Comitato tecnico-scientifico a livello regionale dell’endometriosi, composto da soggetti aventi specializzazione in materia e da rappresentanti di categorie e di associazioni, con il compito precipuo di suggerire linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico, provvedendo a elaborare programmi di formazione e aggiornamento per i medici e d’informazione per i pazienti.
  • l’ideazione di campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria.
  • l’analisi dei dati del Registro redigendo una relazione annuale sul monitoraggio, in un contesto di collaborazione con ALISA e i dipartimenti regionali competenti nell’individuare e promuovere azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell’endometriosi.
  • l’individuazione di centri regionale di riferimento per le donne che soffrono di questa patologia e per i medici che potrebbero farvi riferimento per le proprie pazienti.

Ho voluto coinvolgere anche le Associazioni di volontariato e del Terzo settore che sostengono le donne affette dalla patologia dell’endometriosi, oltre che inserire il patrocinio gratuito della Regione Liguria per iniziative che si svolgono in occasione della giornata nazionale per la lotta all’endometriosi nel mese di marzo.

Sono molto orgoglioso di questa scelta da parte del Consiglio Regionale, anche per l’adesione di molti colleghi sin dai primi passi di questa proposta di legge regionale. Nel percorso procedurale poi sono state effettuate audizioni, cui hanno partecipato interlocutori istituzionali e rappresentanti di associazioni e categorie, che hanno ribadito il loro apprezzamento sulla proposta di legge. 

Infine, con l’inserimento di una clausola valutativa si garantisce l’attuazione delle finalità e degli interventi previsti dalla legge, e completa le disposizioni del testo nel rispetto della normativa sulla qualità della legislazione.

Credo che le leggi abbiamo come prima funzione quella di aiutare e migliorare la vita delle persone: e quello che è successo oggi in Aula del Consiglio Regionale può essere un esempio, dando davvero un buon servizio alla comunità ligure.

Ringrazio tutti i miei colleghi, tutti gli specialisti che hanno aiutato nella formulazione della legge e chi ha permesso di velocizzare l’iter di questa mia proposta perché venisse approvata nel minor tempo possibile.  

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Luca Garibaldi

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